Tag der seltenen Erkrankungen

28.02.2023 | 14:00 - 17:00 Uhr

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Webcast: Tag der seltenen Erkrankungen

Grußwort zum Tag der seltenen Erkrankungen

Petra Köpping

Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt

Constanze Anders

Amtsleiterin | Gesundheitsamt Leipzig

Begrüßung

PD Dr. Skadi Beblo

Oberärztin | Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendmedizin

Moderation

Ina Klass

Leiterin | Selbsthilfekontakt-und Informationsstelle (SKIS) am Gesundheitsamt Leipzig

Tina Sothmann

Sozialarbeiterin | Selbsthilfekontakt-und Informationsstelle (SKIS) am Gesundheitsamt Leipzig

Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen

Ina Klass

Leiterin |SKIS

Begleitung durch den Klinikdschungel:

Wie Lots:innensowohl Patient:innenals Behandelnde unterstützen

Eike Hänsel

Patientenlotsin| Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. am Universitätsklinikum Leipzig

Katharina Kohnen

Vorständin | Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

Gut vorbereitet in das Arztgespräch

Andrea Busch

Leiterin |Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig

Dirk Backmann

Leiter | Achalasie-Selbsthilfe e. V.

Initiator | Netzwerk ?NESSEL?

Von Angst, Wut, Schuld und anderen Gefühlen: Die seelischen Herausforderungen einer seltenen Erkrankung gemeinsam bewältigen

Claudia Effertz

Leiterin | Selbsthilfegruppe LipödemSüdhessen

Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe

Ina Klass

Leiterin | SKIS

Tina Sothmann

Sozialarbeiterin | SKIS

Bericht aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen 2022

Dr. Franziska Rößler

Ärztliche Mitarbeiterin | Institut für Humangenetik

Humangenetische Diagnostik bei Kindern bei Kindern und Erwachsenen:Vorstellung von zwei exemplarischen Fällen aus der Pädiatrie und Neurologie

PD Dr. SkadiBeblo

Oberärztin | Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendmedizin

Prof. Dr. Florian ThenBergh

Oberarzt | Klinik und Poliklinik für Neurologie

Teil 3: Podiumsdiskussion

Moderne humangenetische Diagnostik: Möglichkeiten und Grenzen

Experten-Panel:

PD Dr. Skadi Beblo

Oberärztin | Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendmedizin

Prof. Dr. Rami Abou Jamra

Stellv. Leiter |Institut für Humangenetik