Webcast: Tag der Seltenen Erkrankungen

03.03.2026 | 14:00 - 17:00 Uhr

Webcast: Tag der Seltenen Erkrankungen

03.03.2026 | 14:00 - 17:00 Uhr

Das folgende Video richtet sich ausschließlich an medizinisches Fachpublikum.

Die enthaltenen Fachvorträge können teilweise eindrückliche Bilddarstellungen von Notfallsituationen, Verletzungen und medizinischen Eingriffen zeigen sowie weitere sensible Themen umfassen, welche emotional belastend oder verstörend wirken können.

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Programm

14:00 Uhr | Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Staatsministerin Petra Köpping
(Sächsisches Staatsministerium für Soziales, Gesundheit und Gesellschaftlichen Zusammenhalt)
Prof. Dr. Christoph Josten
(Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums Leipzig)
Dr. Martina Münch
(Bürgermeisterin und Beigeordnete für Soziales, Gesundheit und Vielfalt der Stadt Leipzig)

14:05 Uhr | Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke
(Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipzig)
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)


Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen

14:10 Uhr | Eigeninitiative von Selbsthilfegruppen versetzt Berge: Von Familienunterstützung, effektiver Öffentlichkeitsarbeit bis zur besseren Versorgung von Dup15q-Patienten
Verena Romero
(1. Vorsitzende, Dup15q e.V.)

14:30 Uhr | Kurzdiskussion

14:40 Uhr | Alltags- und Forschungswissen bündeln und zugänglich machen am Beispiel der interdisziplinären Fontan-Herzen-APP
Steffi Sänger
(1. Vorsitzende, Fontanherzen e.V.)

14:55 Uhr | Kurzdiskussion

15:05 Uhr | Mut machen und Hoffnung geben in Selbsthilfegruppen für Menschen mit dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS)
N.N.

15:20 Uhr | Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen genau das Richtige: Die ersten Schritte zur Gründung
Ina Klass und Tina Sothmann

15:35 Uhr | Pause


Teil 2: Von moderner Diagnostik zu Medikamentenentwicklung und psychosomatischer Betreuung: Die seltenen Erkrankungen als medizinische Herausforderung

15:45 Uhr | Neues aus dem UZSEL 2024
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)

16:00 Uhr | Modellvorhaben Genomsequenzierung bei seltenen Erkrankungen: Indikationsstellung und Durchführung
Dr. med. Christine Viehweger
(UZSEL, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Leipzig)

16:15 Uhr | Medikamentenentwicklung für seltene Erkrankungen
Prof. Dr. med. Jens Meiler
(Institut für Wirkstoffentwicklung, Universitätsklinikum Leipzig)

16:35 Uhr | Psychosomatische Begleiterkrankungen bei chronischen seltenen Erkrankungen
Pia Marie Siegel und Dr. Viktoria Schmidt
(Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin, Universitätsklinikum Leipzig)

17:00 Uhr | Verabschiedung
Prof. Dr. Johannes Lemke
(Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipzig)
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)