Webcast: Tag der Seltenen Erkrankungen 2024

Patient:innenveranstaltung des Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig des Universitätsklinikum Leipzig

Donnerstag, 29. Februar 2024 | 14:00 - 17:00 Uhr

Diese Veranstaltung wird in freundlicher Zusammenarbeit mit der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) realisiert.

Programm

14:00 Uhr | Grußwort zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Petra Köpping | Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt

14:10 Uhr | Grußwort zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Dr. Martina Münch | Bürgermeisterin und Beigeordnete für Soziales, Gesundheit und Vielfalt, Stadt Leipzig

14:20 Uhr | Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Moderation: Ina Klass, Tina Sothmann | Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

14:30 Uhr | Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass | Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

14:40 Uhr | Für sich selbst sorgen? Wann denn bitte? Angehörige von chronisch Kranken im Dilemma zwischen Fürsorge, Selbstaufgabe und Selbstfürsorge
Eine Angehörige und eine Betroffene der Selbsthilfegruppe Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig

14:50 Uhr | Einmischen erwünscht! Gesundheitspolitisches Engagement kann sich lohnen
Tobias Hagedorn | Geschäftsführer DIG PKU (Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e. V.)

15:00 Uhr | Haarausfall verbindet: Gemeinsam stark, selbstbewusst und jung – Das Jugendteam vom Alopecia Areata Deutschland e. V.
Zwei Mitglieder des Jugendteams von Alopecia Deutschland e. V.

15:10 Uhr | Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Ina Klass, Tina Sothmann | Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

15:20 Uhr | Pause

15:30 Uhr | Bericht aus dem UZSEL 2023
PD Dr. med. Skadi Beblo | UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig

16:00 Uhr | Aufgaben und Ziele Medizinscher Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB)
Dr. med. Wolfgang Köhler | Klinik und Poliklinik für Neurologie (MZEB), Universitätsklinikum Leipzig

16:30 Uhr | Arbeit im MZEB Leipzig
Dr. med. Christa-Caroline Bergner | Klinik und Poliklinik für Neurologie (MZEB), Universitätsklinikum Leipzig

17:00 Uhr | Verabschiedung
PD Dr. Skadi Beblo, Ina Klass

WISSENSCHAFTLICHE LEITUNG

Prof. Dr. med. Johannes Lemke
Leitung | Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig

REFERENT:INNEN

PD Dr. Skadi Beblo
UZSEL | Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Leipzig

Dr. Christa-Caroline Bergner
Klinik und Poliklinik für Neurologie (MZEB)
Universitätsklinikum Leipzig

Tobias Hagedorn
Geschäftsführer
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e. V.

Ina Klass
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

Dr. med. Wolfgang Köhler
Klinik und Poliklinik für Neurologie (MZEB)
Universitätsklinikum Leipzig

Petra Köpping
Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt

Dr. Martina Münch
Bürgermeisterin und Beigeordnete für Soziales, Gesundheit und Vielfalt, Stadt Leipzig

Tina Sothmann
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

Eine Angehörige und eine Betroffene
Selbsthilfegruppe Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig

Zwei Mitglieder des Jugendteams
Alopecia Deutschland e.V.

ZERTIFIZIERUNG

Die Veranstaltung wird von der Sächsischen Landesärztekammer mit 2 Punkten zertifiziert.
Der Versand der Teilnahmebestätigung erfolgt automatisiert nach der Veranstaltung.

Hinweis

Die einzelnen Vortragszeiten können variieren. Wir bitten um ihr Verständnis.

ORGANISATION UND KONTAKT

Universitätsklinikum Leipzig
Zentrales Veranstaltungsmanagement
Liebigstraße 12, Haus 1; 04103 Leipzig
Telefon: 0341 9714192
E-Mail: veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de
Web: https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen | www.ukl-live.de

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