Webcast: Tag der Seltenen Erkrankungen

Dienstag, 03. März 2026 | 14:00 - 17:00 Uhr

Programm

14:00 Uhr | Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Staatsministerin Petra Köpping
(Sächsisches Staatsministerium für Soziales, Gesundheit und Gesellschaftlichen Zusammenhalt)
Prof. Dr. Christoph Josten
(Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums Leipzig)
Dr. Martina Münch
(Bürgermeisterin und Beigeordnete für Soziales, Gesundheit und Vielfalt der Stadt Leipzig)

14:05 Uhr | Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke
(Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipzig)
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)

Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen

14:10 Uhr | Eigeninitiative von Selbsthilfegruppen versetzt Berge: Von Familienunterstützung, effektiver Öffentlichkeitsarbeit bis zur besseren Versorgung von Dup15q-Patienten
Verena Romero
(1. Vorsitzende, Dup15q e.V.)

14:30 Uhr | Kurzdiskussion

14:40 Uhr | Alltags- und Forschungswissen bündeln und zugänglich machen am Beispiel der interdisziplinären Fontan-Herzen-APP
Steffi Sänger
(1. Vorsitzende, Fontanherzen e.V.)

14:55 Uhr | Kurzdiskussion

15:05 Uhr | Mut machen und Hoffnung geben in Selbsthilfegruppen für Menschen mit dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS)
N.N.

15:20 Uhr | Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen genau das Richtige: Die ersten Schritte zur Gründung
Ina Klass und Tina Sothmann

15:35 Uhr | Pause

Teil 2: Von moderner Diagnostik zu Medikamentenentwicklung und psychosomatischer Betreuung: Die seltenen Erkrankungen als medizinische Herausforderung

15:45 Uhr | Neues aus dem UZSEL 2024
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)

16:00 Uhr | Modellvorhaben Genomsequenzierung bei seltenen Erkrankungen: Indikationsstellung und Durchführung
Dr. med. Christine Viehweger
(UZSEL, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Leipzig)

16:15 Uhr | Medikamentenentwicklung für seltene Erkrankungen
Prof. Dr. med. Jens Meiler
(Institut für Wirkstoffentwicklung, Universitätsklinikum Leipzig)

16:35 Uhr | Psychosomatische Begleiterkrankungen bei chronischen seltenen Erkrankungen
Pia Marie Siegel und Dr. Viktoria Schmidt
(Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin, Universitätsklinikum Leipzig)

17:00 Uhr | Verabschiedung
Prof. Dr. Johannes Lemke
(Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipzig)
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)

REFERENT:INNEN

Prof. Dr. Johannes Lemke
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig

PD Dr. Skadi Beblo
UZSEL | Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Leipzig

Ina Klass

Gesundheitsamt Leipzig

Verena Romero

v.romero@dup15q.de

Steffi Sänger

Fontanherzen e. V.

Eric Juffa

Dr. Christine Viehweger
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig

Pia Marie Siegel
Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie
Universitätsklinikum Leipzig

ZERTIFIZIERUNG

Die Veranstaltung wird von der Sächsischen Landesärztekammer mit 4 Punkten zertifiziert.
Der Versand der Teilnahmebestätigung erfolgt automatisiert nach der Veranstaltung.

Die Veranstaltung ist zur Zertifizierung mit 4 CME-Punkten beantragt.

Zusätzliche Informationen

Fragen an die Referent:innen können während der gesamten Veranstaltungsdauer über eine Chat-Funktion übermittelt werden. Wir freuen uns auf Ihre Fragen.

Diese Veranstaltung wird in freundlicher Zusammenarbeit mit der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) realisiert.

ORGANISATION UND KONTAKT

Universitätsklinikum Leipzig
Zentrales Veranstaltungsmanagement
Liebigstraße 12, Haus 1; 04103 Leipzig
Telefon: 0341 9714192
E-Mail: veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de
Web: https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen | www.ukl-live.de

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