Tag der seltenen Erkrankungen 2022

28. Februar 2022 | 14:00-17:00 Uhr

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• Hauptvorträge

PROGRAMM

14:00 Uhr | Grußwort zum Tag der seltenen Erkrankungen
Petra Köpping (angefragt)
Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt
Prof. Dr. Christoph Josten
Medizinischer Vorstand, Universitätsklinikum Leipzig AöR
Constanze Anders
Amtsleiterin Gesundheitsamt Leipzig

Teil 1 | Bericht aus dem Universitären Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig

14:15 Uhr | Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke, Universitätsklinikum Leipzig

14:20 Uhr | Bericht aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen 2021
PD Dr. Skadi Beblo, Universitätsklinikum Leipzig

14:40 Uhr | Frühzeitige genetische Diagnostik bei v.a. seltene Erkrankung bei ER +/ Epilepsie
Dr. Bernt Popp, Universitätsklinikum Leipzig

Teil 2 | Nicht mehr allein und über Grenzen hinweg: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Moderation: Franziska Anna Leers und Philippa
Hildebrandt Sozialarbeiterinnen der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

15:00 Uhr | Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass, Gesundheitsamt Leipzig

15:15 Uhr | Was bewegt Selbsthilfegruppen zum Thema Seltene Erkrankungen?

15:20 Uhr | Vorstellung des Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL)
Dirk Backmann, Achalasie-Selbsthilfe e. V., Regionalgruppe Süd-Ost

15:35 Uhr | Mehrwert für Alltag und Lebensqualität: Warum sich der Austausch mit Gleichbetroffenen lohnt.
Benjamin Ott, Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V.,
Familientreff Phelan-McDermid-Syndrom Leipzig

15:50 Uhr | Von grenzüberschreitender Vernetzung profitieren
Claus Hartmann, Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V., Landesverband Sachsen
Evelin Dietrich, Angelman e. V.

16:05 Uhr | Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Ina Klass, Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt, Gesundheitsamt Leipzig

Teil 3 | Podiumsdiskussion

16:15 Uhr | Corona-Impfung bei seltenen Erkrankungen
Einführung und Moderation: Prof. Dr. Johannes Lemke,
Experten-Panel: Prof. Dr. Christoph Baerwald, Prof. Dr. Thomas Mayer, Prof. Dr. Florian Then Bergh

17:00 Uhr | Verabschiedung
Prof. Dr. Johannes Lemke, Ina Klass

Diese Veranstaltung wird in freundlicher Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt und der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) der Stadt Leipzig, sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) realisiert.

ORGANISATION

Universitätsklinikum Leipzig
Zentrales Veranstaltungsmanagement
Liebigstraße 12, Haus 1
04103 Leipzig
Telefon: 0341 9714192
E-Mail: veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de

WISSENSCHAFTLICHE LEITUNG

Prof. Dr. Johannes Lemke
Institutsleiter
Institut für Humangenetik
Leiter des Universitären Zentrums für Selten Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig

ZERTIFIZIERUNG

Zutritt zur Veranstaltung