Tag der seltenen Erkrankungen 2022
28. Februar 2022 | 14:00-17:00 Uhr
Tag der seltenen Erkrankungen 2022
28. Februar 2022 | 14:00-17:00 Uhr
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PROGRAMM
14:00 Uhr | Grußwort zum Tag der seltenen Erkrankungen
Petra Köpping (angefragt)
Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt
Prof. Dr. Christoph Josten
Medizinischer Vorstand, Universitätsklinikum Leipzig AöR
Constanze Anders
Amtsleiterin Gesundheitsamt Leipzig
Teil 1 | Bericht aus dem Universitären Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig
14:15 Uhr | Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke, Universitätsklinikum Leipzig
14:20 Uhr | Bericht aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen 2021
PD Dr. Skadi Beblo, Universitätsklinikum Leipzig
14:40 Uhr | Frühzeitige genetische Diagnostik bei v.a. seltene Erkrankung bei ER +/ Epilepsie
Dr. Bernt Popp, Universitätsklinikum Leipzig
Teil 2 | Nicht mehr allein und über Grenzen hinweg: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Moderation: Franziska Anna Leers und Philippa
Hildebrandt Sozialarbeiterinnen der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
15:00 Uhr | Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass, Gesundheitsamt Leipzig
15:15 Uhr | Was bewegt Selbsthilfegruppen zum Thema Seltene Erkrankungen?
15:20 Uhr | Vorstellung des Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL)
Dirk Backmann, Achalasie-Selbsthilfe e. V., Regionalgruppe Süd-Ost
15:35 Uhr | Mehrwert für Alltag und Lebensqualität: Warum sich der Austausch mit Gleichbetroffenen lohnt.
Benjamin Ott, Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V.,
Familientreff Phelan-McDermid-Syndrom Leipzig
15:50 Uhr | Von grenzüberschreitender Vernetzung profitieren
Claus Hartmann, Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V., Landesverband Sachsen
Evelin Dietrich, Angelman e. V.
16:05 Uhr | Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Ina Klass, Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt, Gesundheitsamt Leipzig
Teil 3 | Podiumsdiskussion
16:15 Uhr | Corona-Impfung bei seltenen Erkrankungen
Einführung und Moderation: Prof. Dr. Johannes Lemke,
Experten-Panel: Prof. Dr. Christoph Baerwald, Prof. Dr. Thomas Mayer, Prof. Dr. Florian Then Bergh
17:00 Uhr | Verabschiedung
Prof. Dr. Johannes Lemke, Ina Klass
Diese Veranstaltung wird in freundlicher Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt und der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) der Stadt Leipzig, sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) realisiert.
ORGANISATION
Universitätsklinikum Leipzig
Zentrales Veranstaltungsmanagement
Liebigstraße 12, Haus 1
04103 Leipzig
Telefon: 0341 9714192
E-Mail: veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de
WISSENSCHAFTLICHE LEITUNG
Prof. Dr. Johannes Lemke
Institutsleiter
Institut für Humangenetik
Leiter des Universitären Zentrums für Selten Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Universitätsklinikum Leipzig
ZERTIFIZIERUNG
Die Veranstaltung wird mit 2 Fortbildungspunkten von der Sächsischen Landesärztekammer zertifiziert.
Zutritt zur Veranstaltung